Center for DSD

Aarhus Universitetshospital

Center for DSD (Disorders of sex development), Aarhus Universitetshospital, modtager personer med DSD fra hele landet til udredning, behandling og kontrolforløb.

I Center for DSD tager vi os af alle former af DSD med individuelt tilrettelagte, eventuelt livslange, forløb for den enkelte patient. Vi fokuserer på udredning og behandling såvel som på uddannelse og forskning. Alt dette foregår i et tæt samarbejde mellem medicinske og kirurgiske specialer, psykologer og sexologer. En god transition ved overgang fra barn til voksen sikres ved et tæt samarbejde mellem børnelæger og de læger, der varetager behandling af voksne patienter med DSD. I centeret indgår også læger med indgående kendskab til de genetiske forandringer, der kan føre til udvikling af DSD. Herved sikres mulighed for omfattende genetisk undersøgelse af patienter med DSD med henblik på at opnå en specifik diagnose for patienten.

Multidisciplinære konferencer, hvor blandt andet enkelt-patienter, instrukser, forskning og uddannelse diskuteres, afholdes fast flere gange årligt. Udover at sikre en fælles tilgang til patienterne bidrager disse konferencer også til et udvidet kendskab til problemstillinger, der er uden for eget specifikke fagområde.

Center for DSD deltager i europæisk samarbejde i form af eUROGEN (European Reference Network for urogenitale sygdomme) og ENDO-ERN (European Reference Network for endokrinologiske sygdomme). I regi af disse netværk er der etableret et fælles Clinical Patient Management System (CPMS), hvor cases kan diskuteres med eksperter i Europa i et webforum. Dette system opfylder kravene til General Data Protection Regulation (GDPR). Center for DSD bidrager med viden til CPMS.

Det er visionen, at Center for DSD bidrager til udvikling af nationale, såvel som internationale guidelines for DSD, ligesom der fortsat arbejdes på at udvikle og sikre samarbejdet med relevante patientorganisationer.